La I Jornada Regional de Enfermedades Raras tiene lugar en Molina de Segura el sábado 28 de febrero, de 09.30 a 19.30 horas, en la sede de la asociación DISMO (en Avenida de París, n° 1), organizada por el Ayuntamiento de Molina de Segura, la Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Enfermedades Raras (DISMO), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Hospital de Molina y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM), con la colaboración de la Consejería de Sanidad y Política Social de la Región de Murcia y la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER).
El evento ha sido presentado en rueda de prensa hoy miércoles 25 de febrero, por el Alcalde de la localidad, Eduardo Contreras Linares, el Presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, la Presidenta de DISMO, Josefa Martínez Pérez, el Director del Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez, y el Concejal de Sanidad, José Antonio Carbonell Contreras.
El programa de la jornada contempla las siguientes actividades:
09.30 h.: recepción y acreditación.
10.00 h.: acto de inauguración y testimonio.
10.15 h.: conferencia inaugural sobre Perspectivas de investigación en Enfermedades Raras de base genética en nuestra Región, a cargo de la Dra. Encarna Guillén Navarro, Coordinadora de la Unidad de Genética Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.
12.00 h.: mesa redonda sobre Investigación y perspectivas en pediatría. Modera: Dra. Carmen Solano Navarro, Coordinadora del Servicio de Urgencias Pediátricas del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Ponentes: Dr. César Salcedo Cánovas, Jefe de la Unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y el Hospital de Molina; Dra. Rosario Domingo Jiménez, Neuropediatra del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca; y Dr. Guillermo Glover López, Responsable del Área de Genética Molecular del Centro de Bioquímica y Genética Clínica de Murcia.
13.30 h.: ponencia El acompañamiento en cuidados paliativos, a cargo de la Dra. Fuensanta Sánchez Sánchez, terapeuta familiar y de duelo, y Coordinadora del Plan Integral de Paliativos en el Servicio Murciano de Salud.
16.00 h.: conferencia sobre Derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras, a cargo de la abogada Gema Chicano Saura.
16.30 h.: mesa redonda sobre Abordaje Psico-social en Enfermedades Raras. Modera: Tíscar Rodríguez Jiménez, Psicóloga del Hospital de Molina. Ponentes: Isabel Fernández Aldeguer, Trabajadora Social del SIO y Técnico de FEDER Murcia; Cintia López Alacid, Trabajadora Social de DISMO; y Magdalena Belando Llor, Psicóloga de FEDER Murcia.
17.45 h.: mesa redonda sobre Tratamiento multidisciplinar en enfermedades raras. Modera: Ana Dasí Espinosa, responsable de la Unidad de Fisioterapia del Hospital de Molina. Ponentes: Jana Palazón Nieto, Fisioterapeuta de DISMO, Francisca Gálvez del Río, Fisioterapeuta de DISMO, María del Carmen Vicente Salar, Logopeda de DISMO, Yolanda del Amor Fernández, Psicopedagoga de DISMO, Guadalupe Álvarez-Rodríguez Desch, Fisioterapeuta de D'GENES, y Carmen García Quiñonero, Logopeda y Psicopedagoga de D'GENES.
19.00 h.: clausura.
Las inscripciones pueden realizarse en: dismo63@hotmail.com, teléfonos 968 64 41 97 y 600 43 98 92, y www.dismo.es. La organización ha dispuesto un servicio de respiro familiar para niños de los asistentes a la misma.
Por otra parte, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital de Molina, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Asociación de Discapacitados de Molina de Segura y Enfermedades Raras (DISMO), y la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER), entre otras entidades, han organizado la Carrera solidaria por la esperanza, Cada vuelta cuenta, que tendrá lugar el domingo 1 de marzo, en la Plaza del Ayuntamiento, a las 11.30 horas, a beneficio de las asociaciones de enfermedades raras de Molina de Segura, sobre un circuito 500 metros, en el Parque de la Compañía, durante una hora. Aportación económica voluntaria.
