El programa de actividades de conmemoración del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Concejalía de Sanidad del Ayuntamiento de Molina de Segura, junto con la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM), el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia y la Caixa, ha sido presentado en rueda de prensa hoy viernes 27 de febrero. A la presentación han asistido la Concejala de Sanidad, Lola Vicente Quiles, y la Secretaria de la Fundación de Estudios Médicos de Molina (FEM), Josefina García Lozano.
El viernes 27 de febrero, se realizará una programación especial en directo de Radio Compañía, que incluye una tertulia con la asistencia la Concejala de Sanidad de Molina de Segura, una persona con enfermedad rara, un médico de familia de los centros de salud del municipio y un miembro de la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura.
El sábado 28 de febrero se celebra el 1ª Día Mundial de las Enfermedades Raras y con tal motivo el Ayuntamiento de Molina de Segura celebrará diversos actos para conmemorar tal evento y sensibilizar a los ciudadanos ante un problema que afecta a muchas familias del municipio:
- De 10.00 a 14.00 horas, en Paseo Rosales, se instalará una MESA INFORMATIVA, con presencia de profesionales sanitarios, familiares y enfermos y movimiento asociativo del municipio, con recogida de firmas de adhesión al Pacto por las Enfermedades Raras.
- De 10.00 a 14.00 horas, se realizará una conexión en directo con el programa de Onda Cero Radio Te doy mi palabra, presentado por Isabel Gemio.
- A las 11.00 horas, en el Colegio de Educación Infantil del Paseo Rosales, Reunión del Dr. José Ángel Berciano con enfermos y familiares.
- A las 19.30 horas, en el Colegio de Educación Infantil del Paseo Rosales, CONFERENCIA sobre Panorama Actual de la Ataxia Hereditaria, impartida por Dr. José Ángel Berciano, Jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander) y Catedrático de la Universidad de Cantabria.
- 19.00 / 21.00 horas: Autobús de la Caixa: Recogida de familiares de personas con enfermedades raras en Molina de Segura y municipios limítrofes. Posterior reunión de familiares con Dr. José Ángel Berciano.